Den Lille Café, et Sted Midt i Mellem, Der Serverer Drikkevarer og Snacks til Fornuftige Priser

For snart fem år siden fik jeg en ny nyre. 
Efter en lang, lang, lang…lang periode med sygdom, træthed, dialyse og mistet livsgejst blev jeg rask, og jeg kunne ikke få nok af livet. Det var som at blive født på ny. 

For snart fire år siden svigtede den selvsamme nyre og to uger senere blev jeg blind. Dagen derpå mistede jeg modet. Mistede lysten til livet, og jeg er ikke bange for at indrømme, at de to eneste ting, der holdt mig fra at hoppe ud fra 13ende etage på Riget var; 1. at jeg lider utrolig meget af højdeskræk (og tænk nu, hvis jeg ikke døde, men bare blev handikappet. 2. min nysgerrighed, kontrol-gen, samt det faktum, at jeg vidste, at ingen ville kunne arrangere min begravelse præcis som jeg ønskede det. 

Fem uger efter, at jeg var blivet blind lod de mig gå, for nu kunne jeg se en smule bedre og de kunne ikke gøre mere for mig. Jeg husker sne, gråt… gråt… og mere gråt.

Jeg begyndte til psykolog. Han var fantastisk og han hjalp mig igennem hårde tider og mange valgt. 

Et halvt år efter, at jeg var blevet blind, begyndt at se igen, havde konstateret, at min nyre ikke var til at rede mere, tabt mit liv og samlet det nogen lunde op igen, sad jeg i hans sofa og fortalte ham: "Jeg tror, jeg for første gang i meget, meget lang tid ikke føler mig som et åbent sår mere.".

Så jeg fortsatte hos ham. Nogen gange er jeg overbevist om, at han sørgede for fornyelsen af henvisninger, samt de der 15-20 min ekstra i stolen (uden betaling), fordi han nærmest fandt mit liv lettere underholdende - lidt på den der sæbeoperafacon. 

En dag kunne jeg mærke, at jeg ikke havde brug for ham mere. 

Så i stedet begyndte jeg at danse; og jeg dansede og dansede og dansede… Og jeg følte jeg næsten kunne flyve. Til den der dag…den der dag, hvor sommerfuglene forsvandt og jeg faldt og det gjorde så ondt at falde og slå sig, at jeg var nødt til at lime og efterfølgende lukke den lille fine æske, der gør at man kan føle, og som faktisk er grundstenen i min person. Og jeg satte en drage for at beskytte den fine æske, og jeg lod dragen sluge nøglen, så ingen nogen sinde kunne få fat i nøglen igen. Og så gik der et år, hvor jeg ikke husker meget andet, end endeløse nætter, og mørket og tågen og dage der forsvinder. I mellemtiden fik jeg vist også købt en lejlighed. Den er pæn og der er guldtapet i soveværelset og blomster på mine greb i køkkenet.

Idag sidder jeg på KUA og på mandag bliver jeg 29. 

***

Hvorfor jeg skriver alt det her, spørger du dig selv?

Fordi jeg idag kom til at trykke på et link på Facebook og jeg kom til at græde. Fordi jeg idag har indset, at jeg vist for første gang i mange år virkelig er helet - Både min krop og min sjæl er helet. 

Det var et simpelt billede, der fik mig til at indse, at jeg faktisk har fundet min lille café, et sted midt i mellem, der serverer drikkevarer og snacks til fornuftige priser.

Jeg er stadig taknemlig og kan stadig bliver høj, over at have fundet mig selv. Og det skal ikke være løgn, jeg lærer stadig, og skal fortsat øve mig i at være mig selv, men jeg skammer mig ikke over, at indrømme, at jeg er et følsom væsen. At min sjæl er blevet skrammet og nok er lidt slidt.

Jeg flyver ikke, men jeg har fundet min lille café, der midt i mellem, og det er jeg inderligt taknemlig for…

Den er et besøg værd, og måske kan den gøre dig opmærksom på, hvorfor en i din omgangskreds ikke er til at genkende mere. 

Familien Rosenbergs Au Pair

Hun stod der bare og kiggede på zonetabellen på Metrostation. Hun så mig ikke, men jeg kunne genkende hende.
Hun havde været au pair hos familien Rosenberg i et par år, da hendes nyrer havde svigtet. Og hun havde ligget ved siden af mig, dengang mit liv var dækket af mørke.
Instinktivt trak jeg mig væk fra hende som fra noget afskyeligt. Jeg fik kvalme, blev svimmel og skulle bare væk.
Måske var det end ikke hende. Måske var det bare en, der lignede, men ikke destomindre fik synet af hende min mave til at trække sig sammen i angst og minderne til at vende tilbage.

Hun sagde aldrig særlig meget og de dage jeg græd mig selv i søvne sukkede hun og rørte forsigtigt på sig i sin seng på den anden side af det tynde, hvide gardinstof, der markerede vores privatsfære.

Jeg husker ikke meget af den tid, og omend jeg har skrevet en del dengang så opsøger jeg det aldrig. Tanken om den tid får det til at vendes i min mave, ligesom synet af hende gør det lige nu.

Jeg ser på hende. Hun bevæger sig væk fra zonetabellen og hen mod døren. Hun venter på at døren åbner sig og træder ind i toget, der hurtigt kører mod Vestamager.

Jeg står tilbage og overvældes af billeder af mørke og gråhed, af smerte, af angst, af håbløshed.
De piller min selvdisciplin fra mig og jeg kan næsten ikke styre det.

Jeg husker den dag alt kollapsede for mig, hvor jeg skrev til "Sølvtornen" som den første af alle, at min nyre ikke ville mere.
Den dag jeg sad i stolen i det mørke værelse og fire læger kiggede på mig og fortalte mig, at de ikke kunne hjælpe mig, for de vidste ikke, hvorfor jeg var blevet blind.
Den dag, hvor jeg lå på tværs i min smalle hospitalsseng og græd og græd og græd i håb om at den hinde, der havde sat sig på mine øjne ville forsvinde.
Og den selvsamme dag, hvor jeg slukkede telefonen så hverken T eller mine forældre kunne få fat i mig, fordi jeg ønskede at straffe dem. Fordi jeg ønskede, at de kunne føle min smerte. Fordi jeg var et ondt menneske. Fordi beg var et svagt menneske, og ikke mere kunne rumme min egen håbløshed.

Jeg overvældes og jeg skal bruge al min selvdisciplin for ikke at bryde ud i gråd der midt på Nørreport Metrostation.

Det er snart tre år siden, og alligevel kan synet af den pige, der roligt sukkede på den anden side af det tynde stof, der delte os, får mig så meget ud af fatning, at det føles som om jorden under mig åbnes.
Jeg står og holder fast i det selvsamme skilt som hun havde studeret et par minutter før. Jeg bliver nødt til at holde fast, for jeg er bange for at falde.
Jeg er tilbage i mit værste mareridt. Jeg opsluges og billederne skifter nu så hurtigt, at jeg ikke kan styre dem mere. Jeg kigger ned i jorden og fokuserer på det grå gulv.
Da jeg kigger op ved et tilfælde kan jeg se M i mængden, komme imod mig. Jeg er stadig ud af fatning, men jeg trækker vejret dybt, tager et skridt væk fra zonetabellen, pakker min telefon væk og smiler hende velkommen. Jeg smiler og lader som om intet er hændt.

Det er snart tre år side ...og stadig idag er jeg ved at græde, når jeg tænker på, eller taler om de 7 uger af mit liv. Og det kræver al min styrke at bevare roen i min stemme intakt.

So by today it's official. My body has once again fucked me in the ass!

Hvorfor siger jeg det? Jo... Remember Januar? Hele cirkuset med afstødningen af nyren, plasmaferesen, thymoglobilinen og de hoppende kaniner?
Well... Det har åbenbart været en afstødning fra helvedet, der har ødelagt min myre. Den kan ikke mere...

Idag var jeg på Riget til kontrol, og mine nyretal var steget yderligere. Creatininum er røget op på 400, hvilket ikke er så godt, da den jo stadig kun skal være på omkring 100.

Igår var det Ølgaard, der kiggede på mig, og han mente, at der ikke var mere at gøre. Og når Ølgaard mener det, så er det sgu alvorligt.

I juni, når jeg er færdig med mine eksaminer, skal min gamle transplanterede nyre, fra 1994, fjernes og det sted skal forberedes til transplantation.
Jeg får lov til at hele sommeren over, og så skal jeg igen transplanteres... Jeg håber bare på, at det vil gå hurtigt, så jeg slipper for dialyse.

Tja... Det var så min dag.
Heldigvis er jeg ikke gravid. Kvalmen skyldtes åbenbart min svage nyre.





- Kys fra BlogPress og
min iPhone

Kontaktannonce

Ung Q søger nyre mage.


Hvis en substitut mand findes derude, så er jeg en (k)ærlig Q, med hang til stirrekonkurrencer, der helst resulterer i hypnose, og lange ture i skoven, under fuldmånens skær. Jeg holder af knive og andet skarpt, der kan skære, uden for meget blodbad.

Mine yndlingsredskaber er en rulle sorte sække og en transportabel minifryser. Jeg nyder cocktails frem for vin, for vin kan desværre ikke kombineres med massere af is.

Mit hjem er nydeligt og sterilt, og så har jeg en lille fræk briks i soveværelset i stedet for dobbeltsengen - vi skal jo komme hinanden ved *blink blink*.

Jeg er B rH+, og har længe interesseret mig for lægevidenskaben, dog uden nogen sinde at have gennemført en sundhedsvidenskabelig uddannelse.

Jeg kan godt lide at lege...mange forskellige lege.

Hvis du er til en udfordrende og vild krop pige, der ikke er bange for at tage initiativ. Måske er træt af dage, og hvis overnævnte frister, så kan jeg kontaktes på denne blog...

Skriv endelig, jeg er ikke farlig, for jeg er holdt op med at bide *sf*...(Jeg fandt ud af, at det sviner for meget, og huset skulle jo holdes sterilt *fnis*)

Kyz og en hel masse knuzzer

Lola *SS*

Hivs jeg frister, kan du skrive en kommentar og så tager vi den derfra.

Ny nyre søges

Jeg er ved at være lidt træt af min nyre..

Ikke fordi den svigter og ikke vil arte sig, men simpelthen, fordi den er så kedelig og forudseelig efterhånden. Den minder mig faktisk lidt om min plageånd, Irina. Hun chikanerer mig også med bedstemte mellemrum, og jeg kan efterhånden regne ud, hvornår den næste sviner, i form af en kommentar fra "Anonym", vil komme.

Ligesom, at jeg vidste, at Irina snart ville lade høre fra sig (igår), så vidste jeg også, at mine nyretal ville stige igen.

På fredag er de helt sikkert på vej ned.

Engang i næste uge vil de være på det laveste (omkring 250) og så vil de langsomt i løbet af uge 8 stige igen og toppe med omkring 350.

Se, det er der, jeg begynder at kede mig. Jeg synes faktisk det er lidt pinligt, at have en nyre, der er så ordinær, kedelig og forudseelig.

Jeg er jo ingen af tingene. Jeg er ekstravagant, ekstrem, kreativ, vild og ikke til at tøjle på syv tønder land - hedder det det?

Hvorfor har nyren ikke taget lidt af mit ekspressionistiske væsen til sig?

Hvorfor skejer den ikke lidt ud?

Hvis mine tal endelig skal stige, hvorfor stiger de ikke til 1000, eller noget i den retning. I stedet forat holde sig inden for den kedelige grænse.

Nu har den lille nyre opført sig sådan i snart to måneder. Snap out it - please? Just do something! Go crazy, eller noget...

Hvis den bliver ved med at være så ordinær, så er jeg bange for, at jeg bliver nødt til at lede efter en substitut. Finde en robust, lækker satan, der ved, hvad en kvinde vil have, og som kan erstatte denne kedelige ting, de sidste år proppede ind i mig.

Jeg har hørt, at forhold har det med dampe lidt af, efter det første års tid, men havde nu håbet, at den ville byde på lidt mere, når den nu har fået lov til at komme ind i sådan en lille fræk sag som mig...

Over Skyerne er Himlen Altid Blå

Efter uge 2, eller rettere sagt, mod slutningen af uge 2, hvor jeg faktisk tvivlede på, om jeg nogen sinde vil kunne trække mig selv op af det hul, jeg var blevet smidt ned i, fik jeg lov til at komme hjem én dag.

Det var så gråt og mørkt, og mit slørede syn gjorde det ikke bedre.

Jeg gik rundt i lejligheden og prøvede at rydde op.

Jeg foldede mit og Ts tøj og græd. Jeg græd så meget, for det gjorde så ondt. - Indeni.

Jeg kunne ikke se noget, og jeg vidste ikke, om jeg ville kunne klare at leve i mørke... Jeg vidste ikke, om jeg vil kunne holde ud, aldrig nogen sinde igen at se mig selv rigtigt i spejlet, at kunne lægge makeup igen, eller bare plukke mine øjenbryn eller klippe mine negle selv.

Pludselig er det de små ting, der er de vigtigste, og som kommer i fokus.

Jeg satte mig opgivende på sengekanten med en trøje i hånden og begyndte at græde, for jeg ved ikke, hvilken gang den dag. Det hele kunne også bare være ligegyldigt.

Jeg ved ikke, hvor længe jeg sad der. Det er vel også ligegyldigt, men på et tidspunkt rejste jeg mig og gik ud i køkkenet.

Jeg ville rydde op i alle de små lapper papir, der stod på køkkenbordet.

Mens jeg fraværrende flyttede bunker papir fra den ene side til den ande, faldt jeg over en stak GO-Cards. Jeg bladrede dem igennem - og så stod det der bare på en gråbrun baggrund, der skulle forestille en by - "over skyerne er himlen altid blå".

Og det gav så meget mening.

Det er en reklame for Radikale Venstre og deres miljøpolitik, men for mig havde det en hel anden betydning. Det var så sigende, som intet andet i hele mit liv, har været.

Jeg tog det GO-Card med på Riget, det har stået tapet med et stykke plaster på min bordlampe siden.

Efter den dag blev det uge 3 og uge 4, og idag er jeg blevet udskrevet med en creatininum på 255...

For over skyerne er himlen altid blå...

Nyrenyt - servicemeddelelse. Eller da kaninen blev min bedste ven

Til trods for, at det så ud til, at min nyre og jeg reagerede på den første medicin, gjorde vi det ikke alligevel. Vi responderede og faldt, men så begyndte vi at stige igen.

Afstødningen er vist mere alvorlig end først antaget, da jeg åbenbart danner for mange antistoffer i blodet.

Dette har sat lægerne et skridt videre, nu vil de kaste mig ud i en ny og noget mere krads behandling, der hedder "Plasmaferese" - lidt sejt er det faktisk. De renser blodets plasma for antistoffer der er dannet. Det er lidt a la dialyse, men dette er kun en kur, der bruges 5-7 gange og gives over 5-12 dage.

Bagsiden ved dette er, at immunsystemet bliver smadret helt i stykker, og man får ubehagelige influenzalignende symptomer efterfølgende i hele perioden.

Det übercoole er dog, at medicinen er udvundet på kaniner.. (kaninceller)

***

Derfor til alle søde mennesker, der har overvejet at besøge mig den næste tid, please kom ikke med mindre i er 100% sikre på, at i ikke er forkølet eller har nogen form for virus i jer.

Længe leve kaniner!

Nyrenyt - den var lang, men lige en anelse for tynd

Det var så idag, at den famøse biopsi skulle udføres.

Hvad jeg fik ud af den? Tja...jeg fik lov til at glo 20 minutter på Rigets lækreste læge. Der desværre ikke blot er gift, men også er gift med en mand.

Ak ja, hvis nogen nogensinde skulle stikke i mig, så skulle det være ham.

Åh dr. Thomas, hvor jeg dog begærer Deres smukke hænder og deres charmerende smil, og det mørke skæg, der omkranser Deres fyldige læber.

Åh dr. Thomas, tag mig og hold om mig i disse mørke stunder... Nårh nej De har jo Mads, som varmer Dem i de kolde vinternætter.

Biopsien forløb fint og uden komplikationer. Jeg er stadig øm, men han stak også tre gange, fordi jeg første gang ikke ville give mig til ham.

De foreløbige reultater er kommet, men læger er nu engang læger, så de er ikke så glade for at oplyse deres patienter.

Jeg kom i hvertfald frem til, at nyren er udsat for et angreb af hvide blodlegemer - dvs immuforsvaret prøver at bekæmpe nyren som var den et virus. Men medicinen virker og det er vist det vigtigste.

De vil gerne beholde mig i et par dage endnu til observation, men imorgen er vist afgørende. Hvis mine tal er faldet yderligere, så kan jeg nok komme hjem snart for good. Hvis ikke, får jeg lov til at holde nytår og så komme ind igen dagen efter.

***

Her er et par billeder fra biopsien... Som sagt, lang men tynd.. Men jeg klarer mig nok ;)

Lægen leder efter nyren med ultralyd

Lokalbedøvelsen i min mave

Det er frække sager vi leger med her.

Nålen bliver fæstnet til ultralydsdimsen, så den dejlige dr. Thomas ved, hvor han skal stikke. Vi skal helst ikke lave alt for mange nye huller.

Den var vist ikke 25 cm - jeg var lidt for petit, så jeg måtte nøjes med knap 18 cm.

Hvad du ønsker skal du få...

Jeg gad ikke at holde jul i år. Jeg ønskede, at jeg kunne slippe, og jeg skal love for at jeg slap.

Blev ringet op af Ølgaard (overguden fra 13. på Riget - min læge) igår formiddag, der sagde, at jeg skulle komme ind til ekstra blodprøver, da blodprøverne fra d. 22. december var steget voldsomt. (Her kan man se lidt, hvad jeg snakker om). Min creatininum (måleenheden for nyrefunktionen) var steget fra 0,110 (som er stort set inden for normalen) til 0,260 i tirsdags.

Guden fra 13. mente, at det nok bare var storm i et glas vand, men ville have mig på Riget til ekstra blodprøver, bare for at være på den sikre side. Vi forlod den lille nye kat og det Nordsjællandske idyl, og begav os mod Riget og København.

Velankommet halvandet time efter, blev der taget hasteblodprøver og to timer yderligere kommer ung blond læge med accent, og fortæller mig, at Ølgaard har ringet hjemmefra og vil have mig indlagt, da min creatininum på to dage er steget yderligere, fra 0,260 til 0,340. Bad, bad, bad shit!

Alle de andre værdier er stort set inden for normalen, så den eneste mulighed de kan se er en akut afstødning af nyren.

Eftersom jeg er så heldig som jeg er, er patologerne - dem som laver og kigger på biopsier lukket over ferien, så de kan først foretage en biopsi på mandag. Til da skal jeg i prednisolonkur - binyrebarkhormon. Hvor de sætte mig fra 10 mg dagligt til 500 mg i tre dage. WTF??

Det crap jeg taler om er immunsuppressiv medicin og jeg fik det også efter operationen.

Bivirkningerne vil jeg slet ikke ud i, for det vil kræve en hel blog at nævne dem alle, men de er ikke kønne. Visse af dem er: hyperaktivitet, søvnløshed, følelsesladenshed (as if I need more), runde kinder, fedt-omfordeling og lettere vægtøgning, da de også øger ens appetit. Fedtet rykker sig som regel rundt fra arme og lår til kinder og mave. Derudover kan man også nævne rysteture, afkalkning af knogler og nyrefunktionens forringelse, på længere sigt. Mildest talt bliver jeg de næste tre dage pumpet op med gift.

Oh well. Lang historie kort. Mit ønske blev opfyldt, jeg sad i stuen med T og spiste et sørgeligt stykke and med sovs og kartofler og kartoffelmos igår og appelsiner som juleknas.

Idag kom familien forbi med rigtig and og rigtig julemad, og naturligvis gaverne. Jeg vil end ikke tælle. Så mange gaver fik jeg, bl.a Tornerose dvd, helt hvidt bomulds sengetøj, Anne Gads takt og tone og gavekort til yndlingsbutik, men vinderen var helt klart Ts påfund.

Jep.. Hvad man ønsker skal man få, men husk at ønske rigtigt. For jeg fik endelig den parfume, jeg har sukket efter i fem år efterhånden, men var simpelthen for nærig til at købe - Chanel No 5, den lille på 7,5 ml - altså med andre ord - ren parfume. Åh...ih...suk ih guder, hvor den dufter. Jeg har sat en lille dråbe bag hvert øre, og jeg kan stadig dufte det.

Jeg elsker den parfume, og jeg er så bange for at bruge den, men hvor dufter den rent og alle nuancerne træder frem, uden at blive dræbt af afalkoholen, som både eau de parfume og endnu mere eau de toilette har.

Hvad man ønsker skal man få, men fra nu af vil jeg aldrig igen ønske, at jeg kan slippe for julen.

Åh ja, situationen for nyren.

Lige nu får jeg den prednisolonkur, fordi de mener, at det er en akut afstødning af nyre. Hvis man skal vælge af to onder som nyretransplanteret, så ønsker man denne slags afstødning, da den kan reverses med kuren og nyren tit kan gå tilbage til helt normal funktion igen. Det jeg havde med min sidste nyre, var en kronisk afstødning, hvor nyren langsomt mister sin funktion, og dér bare ikke er noget gøre.

Jeg fik endda at vide idag, at det er meget normalt med sådan en afstødning. Og de har pt. to andre patienter indlagt med præcis det samme.

Normalt er proceduren således, at de skal lave en nyrebiopsi før de pumper en fuld med binyrebarkhormon, da det ikke er det sundeste man kan komme i nærheden af, men jeg fik det med det samme, for de ville ikke vente på en biopsi, der pga helligedage først kan foretaget på mandag. Jeg vender i hvertfald tilbage på mandag med videre opdateringer. Ellers før, hvis der sker noget nyt.

Velkommen til mig liv... ;)