Den Lille Café, et Sted Midt i Mellem, Der Serverer Drikkevarer og Snacks til Fornuftige Priser

For snart fem år siden fik jeg en ny nyre. 
Efter en lang, lang, lang…lang periode med sygdom, træthed, dialyse og mistet livsgejst blev jeg rask, og jeg kunne ikke få nok af livet. Det var som at blive født på ny. 

For snart fire år siden svigtede den selvsamme nyre og to uger senere blev jeg blind. Dagen derpå mistede jeg modet. Mistede lysten til livet, og jeg er ikke bange for at indrømme, at de to eneste ting, der holdt mig fra at hoppe ud fra 13ende etage på Riget var; 1. at jeg lider utrolig meget af højdeskræk (og tænk nu, hvis jeg ikke døde, men bare blev handikappet. 2. min nysgerrighed, kontrol-gen, samt det faktum, at jeg vidste, at ingen ville kunne arrangere min begravelse præcis som jeg ønskede det. 

Fem uger efter, at jeg var blivet blind lod de mig gå, for nu kunne jeg se en smule bedre og de kunne ikke gøre mere for mig. Jeg husker sne, gråt… gråt… og mere gråt.

Jeg begyndte til psykolog. Han var fantastisk og han hjalp mig igennem hårde tider og mange valgt. 

Et halvt år efter, at jeg var blevet blind, begyndt at se igen, havde konstateret, at min nyre ikke var til at rede mere, tabt mit liv og samlet det nogen lunde op igen, sad jeg i hans sofa og fortalte ham: "Jeg tror, jeg for første gang i meget, meget lang tid ikke føler mig som et åbent sår mere.".

Så jeg fortsatte hos ham. Nogen gange er jeg overbevist om, at han sørgede for fornyelsen af henvisninger, samt de der 15-20 min ekstra i stolen (uden betaling), fordi han nærmest fandt mit liv lettere underholdende - lidt på den der sæbeoperafacon. 

En dag kunne jeg mærke, at jeg ikke havde brug for ham mere. 

Så i stedet begyndte jeg at danse; og jeg dansede og dansede og dansede… Og jeg følte jeg næsten kunne flyve. Til den der dag…den der dag, hvor sommerfuglene forsvandt og jeg faldt og det gjorde så ondt at falde og slå sig, at jeg var nødt til at lime og efterfølgende lukke den lille fine æske, der gør at man kan føle, og som faktisk er grundstenen i min person. Og jeg satte en drage for at beskytte den fine æske, og jeg lod dragen sluge nøglen, så ingen nogen sinde kunne få fat i nøglen igen. Og så gik der et år, hvor jeg ikke husker meget andet, end endeløse nætter, og mørket og tågen og dage der forsvinder. I mellemtiden fik jeg vist også købt en lejlighed. Den er pæn og der er guldtapet i soveværelset og blomster på mine greb i køkkenet.

Idag sidder jeg på KUA og på mandag bliver jeg 29. 

***

Hvorfor jeg skriver alt det her, spørger du dig selv?

Fordi jeg idag kom til at trykke på et link på Facebook og jeg kom til at græde. Fordi jeg idag har indset, at jeg vist for første gang i mange år virkelig er helet - Både min krop og min sjæl er helet. 

Det var et simpelt billede, der fik mig til at indse, at jeg faktisk har fundet min lille café, et sted midt i mellem, der serverer drikkevarer og snacks til fornuftige priser.

Jeg er stadig taknemlig og kan stadig bliver høj, over at have fundet mig selv. Og det skal ikke være løgn, jeg lærer stadig, og skal fortsat øve mig i at være mig selv, men jeg skammer mig ikke over, at indrømme, at jeg er et følsom væsen. At min sjæl er blevet skrammet og nok er lidt slidt.

Jeg flyver ikke, men jeg har fundet min lille café, der midt i mellem, og det er jeg inderligt taknemlig for…

Den er et besøg værd, og måske kan den gøre dig opmærksom på, hvorfor en i din omgangskreds ikke er til at genkende mere. 

Hvad du ønsker skal du få...

Jeg gad ikke at holde jul i år. Jeg ønskede, at jeg kunne slippe, og jeg skal love for at jeg slap.

Blev ringet op af Ølgaard (overguden fra 13. på Riget - min læge) igår formiddag, der sagde, at jeg skulle komme ind til ekstra blodprøver, da blodprøverne fra d. 22. december var steget voldsomt. (Her kan man se lidt, hvad jeg snakker om). Min creatininum (måleenheden for nyrefunktionen) var steget fra 0,110 (som er stort set inden for normalen) til 0,260 i tirsdags.

Guden fra 13. mente, at det nok bare var storm i et glas vand, men ville have mig på Riget til ekstra blodprøver, bare for at være på den sikre side. Vi forlod den lille nye kat og det Nordsjællandske idyl, og begav os mod Riget og København.

Velankommet halvandet time efter, blev der taget hasteblodprøver og to timer yderligere kommer ung blond læge med accent, og fortæller mig, at Ølgaard har ringet hjemmefra og vil have mig indlagt, da min creatininum på to dage er steget yderligere, fra 0,260 til 0,340. Bad, bad, bad shit!

Alle de andre værdier er stort set inden for normalen, så den eneste mulighed de kan se er en akut afstødning af nyren.

Eftersom jeg er så heldig som jeg er, er patologerne - dem som laver og kigger på biopsier lukket over ferien, så de kan først foretage en biopsi på mandag. Til da skal jeg i prednisolonkur - binyrebarkhormon. Hvor de sætte mig fra 10 mg dagligt til 500 mg i tre dage. WTF??

Det crap jeg taler om er immunsuppressiv medicin og jeg fik det også efter operationen.

Bivirkningerne vil jeg slet ikke ud i, for det vil kræve en hel blog at nævne dem alle, men de er ikke kønne. Visse af dem er: hyperaktivitet, søvnløshed, følelsesladenshed (as if I need more), runde kinder, fedt-omfordeling og lettere vægtøgning, da de også øger ens appetit. Fedtet rykker sig som regel rundt fra arme og lår til kinder og mave. Derudover kan man også nævne rysteture, afkalkning af knogler og nyrefunktionens forringelse, på længere sigt. Mildest talt bliver jeg de næste tre dage pumpet op med gift.

Oh well. Lang historie kort. Mit ønske blev opfyldt, jeg sad i stuen med T og spiste et sørgeligt stykke and med sovs og kartofler og kartoffelmos igår og appelsiner som juleknas.

Idag kom familien forbi med rigtig and og rigtig julemad, og naturligvis gaverne. Jeg vil end ikke tælle. Så mange gaver fik jeg, bl.a Tornerose dvd, helt hvidt bomulds sengetøj, Anne Gads takt og tone og gavekort til yndlingsbutik, men vinderen var helt klart Ts påfund.

Jep.. Hvad man ønsker skal man få, men husk at ønske rigtigt. For jeg fik endelig den parfume, jeg har sukket efter i fem år efterhånden, men var simpelthen for nærig til at købe - Chanel No 5, den lille på 7,5 ml - altså med andre ord - ren parfume. Åh...ih...suk ih guder, hvor den dufter. Jeg har sat en lille dråbe bag hvert øre, og jeg kan stadig dufte det.

Jeg elsker den parfume, og jeg er så bange for at bruge den, men hvor dufter den rent og alle nuancerne træder frem, uden at blive dræbt af afalkoholen, som både eau de parfume og endnu mere eau de toilette har.

Hvad man ønsker skal man få, men fra nu af vil jeg aldrig igen ønske, at jeg kan slippe for julen.

Åh ja, situationen for nyren.

Lige nu får jeg den prednisolonkur, fordi de mener, at det er en akut afstødning af nyre. Hvis man skal vælge af to onder som nyretransplanteret, så ønsker man denne slags afstødning, da den kan reverses med kuren og nyren tit kan gå tilbage til helt normal funktion igen. Det jeg havde med min sidste nyre, var en kronisk afstødning, hvor nyren langsomt mister sin funktion, og dér bare ikke er noget gøre.

Jeg fik endda at vide idag, at det er meget normalt med sådan en afstødning. Og de har pt. to andre patienter indlagt med præcis det samme.

Normalt er proceduren således, at de skal lave en nyrebiopsi før de pumper en fuld med binyrebarkhormon, da det ikke er det sundeste man kan komme i nærheden af, men jeg fik det med det samme, for de ville ikke vente på en biopsi, der pga helligedage først kan foretaget på mandag. Jeg vender i hvertfald tilbage på mandag med videre opdateringer. Ellers før, hvis der sker noget nyt.

Velkommen til mig liv... ;)