Familien Rosenbergs Au Pair

Hun stod der bare og kiggede på zonetabellen på Metrostation. Hun så mig ikke, men jeg kunne genkende hende.
Hun havde været au pair hos familien Rosenberg i et par år, da hendes nyrer havde svigtet. Og hun havde ligget ved siden af mig, dengang mit liv var dækket af mørke.
Instinktivt trak jeg mig væk fra hende som fra noget afskyeligt. Jeg fik kvalme, blev svimmel og skulle bare væk.
Måske var det end ikke hende. Måske var det bare en, der lignede, men ikke destomindre fik synet af hende min mave til at trække sig sammen i angst og minderne til at vende tilbage.

Hun sagde aldrig særlig meget og de dage jeg græd mig selv i søvne sukkede hun og rørte forsigtigt på sig i sin seng på den anden side af det tynde, hvide gardinstof, der markerede vores privatsfære.

Jeg husker ikke meget af den tid, og omend jeg har skrevet en del dengang så opsøger jeg det aldrig. Tanken om den tid får det til at vendes i min mave, ligesom synet af hende gør det lige nu.

Jeg ser på hende. Hun bevæger sig væk fra zonetabellen og hen mod døren. Hun venter på at døren åbner sig og træder ind i toget, der hurtigt kører mod Vestamager.

Jeg står tilbage og overvældes af billeder af mørke og gråhed, af smerte, af angst, af håbløshed.
De piller min selvdisciplin fra mig og jeg kan næsten ikke styre det.

Jeg husker den dag alt kollapsede for mig, hvor jeg skrev til "Sølvtornen" som den første af alle, at min nyre ikke ville mere.
Den dag jeg sad i stolen i det mørke værelse og fire læger kiggede på mig og fortalte mig, at de ikke kunne hjælpe mig, for de vidste ikke, hvorfor jeg var blevet blind.
Den dag, hvor jeg lå på tværs i min smalle hospitalsseng og græd og græd og græd i håb om at den hinde, der havde sat sig på mine øjne ville forsvinde.
Og den selvsamme dag, hvor jeg slukkede telefonen så hverken T eller mine forældre kunne få fat i mig, fordi jeg ønskede at straffe dem. Fordi jeg ønskede, at de kunne føle min smerte. Fordi jeg var et ondt menneske. Fordi beg var et svagt menneske, og ikke mere kunne rumme min egen håbløshed.

Jeg overvældes og jeg skal bruge al min selvdisciplin for ikke at bryde ud i gråd der midt på Nørreport Metrostation.

Det er snart tre år siden, og alligevel kan synet af den pige, der roligt sukkede på den anden side af det tynde stof, der delte os, får mig så meget ud af fatning, at det føles som om jorden under mig åbnes.
Jeg står og holder fast i det selvsamme skilt som hun havde studeret et par minutter før. Jeg bliver nødt til at holde fast, for jeg er bange for at falde.
Jeg er tilbage i mit værste mareridt. Jeg opsluges og billederne skifter nu så hurtigt, at jeg ikke kan styre dem mere. Jeg kigger ned i jorden og fokuserer på det grå gulv.
Da jeg kigger op ved et tilfælde kan jeg se M i mængden, komme imod mig. Jeg er stadig ud af fatning, men jeg trækker vejret dybt, tager et skridt væk fra zonetabellen, pakker min telefon væk og smiler hende velkommen. Jeg smiler og lader som om intet er hændt.

Det er snart tre år side ...og stadig idag er jeg ved at græde, når jeg tænker på, eller taler om de 7 uger af mit liv. Og det kræver al min styrke at bevare roen i min stemme intakt.

Jeg, en Case

Remember Kaninkuren fra sidste år? Remember, da jeg blev blind og en tosset rød/grøn kaninlignende figur hoppede foran mine øjne, og ville bare ikke gå væk? 

Da jeg begyndte at gå på øjenafdelingen og da de konkluderede, at de ikke rigtigt vidste, hvad det var, og at de nok ikke kunne gøre noget for mig?

Well, jeg husker det, og jeg husker, hvor mange nætter jeg græd mig selv i søvne, og hvor mange gange jeg var ved at opgive det hele, for hvad skulle jeg stille op med et liv, hvor jeg ikke kunne se?

Jeg husker også Ølgaard og Schwartz, der reagerede med det samme og sendte mig afsted på Glostrups forskningsenhed. 

Jeg husker, at de heller ikke kunne gøre noget, men de fulgte mig grundigt og kiggede mig dybt i øjnene hver anden uge. Jeg husker også, hvor søde og imødekommende de var. 

Og professor Larsen, der gjorde sit ypperste ikke kun med at trøste og opmuntre mig, men også kontakte alverdens øjenafdelinger, der eksisterer, så de kunne finde ud af, hvad der var galt. 

Og den søde islænding, der brugte timer på at undersøge mine øjne, der tog billeder af mine øjne, og endda sendte mig billederne i stor kvalitet, så jeg kunne hænge dem op på vægen her hjemme. 

Jeg husker dem alle. 

Igår var jeg inde og besøge dem til mit halvårlige tjek. De kiggede mig i øjnene. Undersøgte mit synsfelt. Tog et par billeder og afsluttede det hele med at udvide min pupiller og blitze mig i øjnene med meget skarpt blåt lys, der flimrer. 

Ja det er en hel fest at gå på Glostrups Øjen-forskningsenhed.

Mens jet sad der på 4. sal og ventede på, at det blev min tur, kom frk. Læge, i modsætning til professor Larsen til mig og vi snakkede lidt om løst og fast. Jeg spurgte hende lidt ind til sagen, og så grinede hun og fortalte mig, næsten lidt generet "Jamen jeg har jo skrevet om dig."

"Hvad har du?" spurgte jeg hende. 
Hun fortalte mig så, at hun havde lavet en case ud af mig, fordi de aldrig har set sådan et tilfælde før. Jeg var den første.

De har enkelte gange set noge lignende, men aldrig på den måde, som jeg fik det på.
Hun fortalte mig, at hendes tese var følgende; Efter at jeg havde fået kaninkuren - Thymoglobulinen, så var alle mine T-celler (en del af immunsystemet) slået helt ned, derfor gik kroppen igang med at producere en masse nye T-celler, for at sikre kroppen mod sygdomme, og hvad sådan et immunsystem ellers bruger sin tid på. Desværre kom der en overproduktion af T-cellerne, der gjorde at der kom ubalance i og det skabte åbenbart ubalance i mine øje. (Professionelle, ret mig, hvis jeg tager fejl!!) 

               

Jeg, en case. En hel artikel, hvori min sygdom bliver beskrevet. Det er da lidt cool. Nej? 

Nå, det synes jeg at det er, men jeg er også lettere tosset. 

Jeg synes da også, at det er lidt sejt at have en lidelse som ingen rigtigt har haft før (nu hvor den, naturligvis er i bedring.)

Jeg, en case. Jeg, et mennesker med "Acute Macular Neuroretinopathy presenting after anti-tymocyte globulin infusion", 

På dansk "Akut Makulær Neuroretinopati, indtraf efter behandling med Tymocyte globulin.

Og oversat til almindeligt sprog: En sjælden nethindesygdom, der oftest indtræder efter voldsom influenza, hos unge kvinder mellem 25-35 år.

I gennemsnit er der mindre, end et tilfælde AMN i Danmark, hvilket gør det til en relativ sjælden sygdom. 

Men for at gøre det endnu mere specielt, for det er jo trods alt mig, vi har at gøre med. Indtraf min AMN ikke efter en influenza, som det normalt gør. Min kanin (AMN) dukkede op, efter at jeg fik thymo-globulinen, altså kaninkuren. 

Jeg gyser helt, mens jeg skriver, for normalt glemmer jeg, hvordan det var ikke at kunne se. Men mens jeg skriver, så husker jeg hvert lille øjeblik. 

Hvor var det dog forfærdeligt… Ikke at være i mørke, men bare ikke kunne se. At der hele tiden var en plet på øjet, og ligegyldigt, hvad man gjorde, så ville den bare ikke gå væk. Nogen gange kunne jeg finde på at blive ved med at gnide mine øjne, i håb om at det ville forsvinde. Bare gnide til tårerne igen blev fremprovokeret.  

Hver morgen vågne i vintermørket og et øjeblik tro, at det var væk, for at tænde lyset og så finde ud af, at pletten var præcis det samme sted som da man gik i seng. 

Ikke at kunne se de mennesker man elsker og værst af alt, ikke kunne læse. 
Aldrig var jeg så lykkelig for at min gamle data-lærer, Lene, tvang os til først og fremmest at lære blindskrift på computeren og dernæst trak mig i hestehalen, hver gang jeg kiggede ned. For nej, jeg kunne ikke læse, men jeg kunne i det mindste skrive, og jeg skrev, så var jeg besat. Jeg skrev og der var næsten ikke ord nok i verden til at udfylde alt det jeg havde brug for at skrive. 

Alt det er er forbi nu. Det er som om der er gået tusind år siden alt det skete. Og undersøgelserne viste endda, at mit syn er bedre siden sidst. Der er kun enkelte pletter tilbage på øjnene og de kompenserer ret godt for hinanden. 
Jeg kan ikke klage, og så er jeg edda en case. En case der er sjældent nok, at læger gerne vil skrive om den og medicin-aviser gerne vil udgive den. 

Hvis noget er sejt, det er det da at være en case. Og endda en særlig case.