Viser opslag med etiketten Rigshospitalet. Vis alle opslag
Viser opslag med etiketten Rigshospitalet. Vis alle opslag

14.11.12

Familien Rosenbergs Au Pair

Hun stod der bare og kiggede på zonetabellen på Metrostation. Hun så mig ikke, men jeg kunne genkende hende.
Hun havde været au pair hos familien Rosenberg i et par år, da hendes nyrer havde svigtet. Og hun havde ligget ved siden af mig, dengang mit liv var dækket af mørke.
Instinktivt trak jeg mig væk fra hende som fra noget afskyeligt. Jeg fik kvalme, blev svimmel og skulle bare væk.
Måske var det end ikke hende. Måske var det bare en, der lignede, men ikke destomindre fik synet af hende min mave til at trække sig sammen i angst og minderne til at vende tilbage.

Hun sagde aldrig særlig meget og de dage jeg græd mig selv i søvne sukkede hun og rørte forsigtigt på sig i sin seng på den anden side af det tynde, hvide gardinstof, der markerede vores privatsfære.

Jeg husker ikke meget af den tid, og omend jeg har skrevet en del dengang så opsøger jeg det aldrig. Tanken om den tid får det til at vendes i min mave, ligesom synet af hende gør det lige nu.

Jeg ser på hende. Hun bevæger sig væk fra zonetabellen og hen mod døren. Hun venter på at døren åbner sig og træder ind i toget, der hurtigt kører mod Vestamager.

Jeg står tilbage og overvældes af billeder af mørke og gråhed, af smerte, af angst, af håbløshed.
De piller min selvdisciplin fra mig og jeg kan næsten ikke styre det.

Jeg husker den dag alt kollapsede for mig, hvor jeg skrev til "Sølvtornen" som den første af alle, at min nyre ikke ville mere.
Den dag jeg sad i stolen i det mørke værelse og fire læger kiggede på mig og fortalte mig, at de ikke kunne hjælpe mig, for de vidste ikke, hvorfor jeg var blevet blind.
Den dag, hvor jeg lå på tværs i min smalle hospitalsseng og græd og græd og græd i håb om at den hinde, der havde sat sig på mine øjne ville forsvinde.
Og den selvsamme dag, hvor jeg slukkede telefonen så hverken T eller mine forældre kunne få fat i mig, fordi jeg ønskede at straffe dem. Fordi jeg ønskede, at de kunne føle min smerte. Fordi jeg var et ondt menneske. Fordi beg var et svagt menneske, og ikke mere kunne rumme min egen håbløshed.

Jeg overvældes og jeg skal bruge al min selvdisciplin for ikke at bryde ud i gråd der midt på Nørreport Metrostation.

Det er snart tre år siden, og alligevel kan synet af den pige, der roligt sukkede på den anden side af det tynde stof, der delte os, får mig så meget ud af fatning, at det føles som om jorden under mig åbnes.
Jeg står og holder fast i det selvsamme skilt som hun havde studeret et par minutter før. Jeg bliver nødt til at holde fast, for jeg er bange for at falde.
Jeg er tilbage i mit værste mareridt. Jeg opsluges og billederne skifter nu så hurtigt, at jeg ikke kan styre dem mere. Jeg kigger ned i jorden og fokuserer på det grå gulv.
Da jeg kigger op ved et tilfælde kan jeg se M i mængden, komme imod mig. Jeg er stadig ud af fatning, men jeg trækker vejret dybt, tager et skridt væk fra zonetabellen, pakker min telefon væk og smiler hende velkommen. Jeg smiler og lader som om intet er hændt.

Det er snart tre år side ...og stadig idag er jeg ved at græde, når jeg tænker på, eller taler om de 7 uger af mit liv. Og det kræver al min styrke at bevare roen i min stemme intakt.

27.1.10

Byen, der forsvandt


Indhyllet i hvidt. Når en kappe,
der svinges over
og dækker en kvindes bare skuldre.
Forsvinder den for øjnene af mig.

30.12.09

Nyt er ikke altid godt nyt - nyt kan til tider være Dværgernes Konges

Jeg kan bare det lort med at time. I stedet for at blive indlagt d. 22. dec så jeg kunne få en biopsi dagen efter, bliver jeg indlagt d. 24. december så vi liiige skal vente 5 dage på, at jeg får den lavet. Og alle der kender mig, ved godt, hvor tålmodig jeg er.

Fint nok, nu er den lavet, de foreløbige svar kom i mandags, men de endelige svar er her ikke endnu.
Jeg gider ikke være here mere. Jeg vil hjem og shoppe til nytårsaftensfesten i morgen og gøre rent, så jeg ikke efterlader det gamle år - eller går ind i det nye år rodet. Jaja kald mig bare overtroisk, jeg står ved og dyrker mine særheder, men jeg har også haft god grobund til at bliver overtroisk. (Ellers også prøver jeg bare at finde grunde til at gøre rent, men det er nu også rart.. Intet bedre end at rase af, med en lang tyk stang i hånden).


Hvis de ikke giver mig lov til at komme ud, så smutter jeg selv og kommer tilbage. Det gode ved at være voksen (ifølge T) er, at man gør, hvad der passer en, og så tager man konsekvensen efter. Så det vil jeg prøve idag. Go! Go voksen Erna. Ved ikke lige om det er en dag som idag, at man skal lege voksen. Men hvor intet vovser intet taber.
Det, der pludselig har fået mig på en yderst høj højkant (?) er, at Dværgernes Konge har indtaget Rigets 13. sal igår.
Nej ham har jeg ikke omtalt før. Det er der flere grunde til. Men mest fordi han ikke kan forklares, han skal opleves.
T og Katten har haft æren af at møde ham, og ih guder - selv T, det mest overbærende og søde menneske, lukkede pænt stuens dør, da han hørte Dværgernes Kongens stemme.

Dværgernes Konge er en ung knægt på 19-20 år efterhånden, der har været syg hele sit liv - også med nyrerne, men han har ikke været så heldig som jeg har. Han har ikke haft et par forældre der har punket ham i hovedet dage og nat med medicin, mad, og alt det andet børn synes er frygteligt, men absolut savner, når der er mangel på det.
Hvilket har resulteret i at han sjældent får sin medicin, og forældrene er vist også relativ ligeglade. De har travlt med deres frisørsalon og kiosk.

Det er så forfærdeligt synd for Dværgernes Konge, for han kan i bund og grund ikke gøre for det, og det skærer mig i hjertet, for jeg ved, at han tit lader sig indlægge, fordi han ikke føler han hører hjemme andre steder end her. Det her er han liv. Men jeg glemmer aldrig den første dag i dialyse, sidste sommer, hvor jeg var helt knust over hele mit liv, og han i stive 3 timer blev ved med at glo på mig, og spørge om jeg ville komme sammen. Jeg troede han var 12.

Lige nu skuler jeg bag mit opdelingsgardin, og satser på, at jeg kan kommer hjem, før han får øje på mig, men jeg er bange for, at T har afsløret os.
Hvis jeg er heldig kan jeg snige mig væk, og snige mig tilbage igen i aften, uden at han opdager mig.

Bed for mig...

29.6.09

Små guder på jorden, eller bare røvhuller?

Gang på gang bliver jeg forundret over det danske sundhedssystem, og over lægerne. Det er lige før jeg ville blive fascineret over deres inkompetence, hvis det ikke var min fucking krop, det handlede om.

De fleste, som kender mig, ved at jeg er lever-og nyre transplanteret i 1994, at jeg sidste sommer mistede stort set al nyrefunktion fra den transplanterede nyre, og at jeg gik i dialyse i fem måneder, før Rigets små guder (aka røvhuller) tog sig sammen og fandt en dato til min transplantation - selvom jeg havde en klar donor i over et år - og vi alle vidste at min nyrefunktion var stærkt aftagende. 

Nå men, d. 15 december fik jeg en ny nyre og var endelig rask ifølge de små guder på 13. etage på Riget. 
Desværre var rengøring SÅ elendig på afdelingen, og jeg var i høj immunsupressiv medicin, at jeg engang omkring nytår fik mig en blærebetændelse...
Jeg kæmpede med den, og endte med at finde noget antibiotika, der ihvertfald hjalp på mine symptomer - så var der jo ligesom ikke noget galt i følge de små guder fra 13. etage. (Det er trods alt dem, der har taget en 20 år lang uddannelse).

---------
Jeg begyndte at hoste 30. maj, idag er det d. 29 juni, og jeg hoster stadig, og har i to weekender haft noget, der minder om feber (lige på grænser 37,8-38,1)
Jeg skulle til kontrol idag og det viser sig, at min læge ikke er der... (det vidste jeg i øvrigt godt, fordi jeg havde mødt ham i byen et par dage forinden, hvor han bare henkastet sagde "jamen du kommer bare tirsdag i stedet" - okay så gør jeg det. Og så er det ligegyldigt, at mine nyre-tal stiger, og at jeg hoster efterhånden i en måned, at jeg har noget, der minder om feber, og hver gang jeg stopper med antibiotika får jeg symptomer på blærebetændelse.

Jeg tog ud til en anden læge idag, hun skældte mig ud, over at jeg gik om bag ryggen på min egen læge, og hvis jeg ville skifte læge, så skulle jeg tale med ham først. 
Jeg fortæller, hvordan det står til, og hun sender mig stort set hjem og siger - kom på fredag, når din læge er her...

Tre timer efter, ringer jeg for at høre, hvordan mine blodprøve svar er. Alt det der skulle falde,  var steget, og alt det der skulle stige, var faldet... + at blodprøven viste, at jeg havde infektion i kroppen.
 
Ti minutter senere ringer lægen, går helt i panik (jeg tuder, for jeg kan ikke klare flere omgange, med mindre de ønsker mig skør - altså på den ufede måde). 
Helt panikslagen fortæller hun mig, at jeg skal komme akut i morgen til kontrol, og de skal se de nye blodprøver siger. Jeg skal også have røntgenfotograferet mine lunge (why tænker jeg? - Hosten er på vej væk).
Og vi skal se, om det er en blærebetændelse. Hvis der ikke er tegn på blærebetændelse så skal jeg have en nyrebiopsi - "for at sikre os, at du ikke har en afstødning, Erna"... Nå tænker jeg... endnu en ferie på hospitalet - hurra for mig.
Først sætter hun min immun-supressive medicin op til det dobbelte, men i løbet af tre sætninger siger hun, at jeg skal fortsætte med den samme dosis som før -  "For jeg er næsten 100% overbevist om, at det er en infektion". 

Jeg var lige ved at grine... "Hun er næsten overbevist om det er en infektion"... Eureka!!!  Hun er jo... wow.. glem alt om Einstein, og alle de andre gamle mænd... Hun er jo et...et...et geni.

Jeg blev kørt d. 14. februar på Riget af min far, fordi jeg havde feber og havde det uendeligt dårligt. 
Jeg fik antibiotika, og symptomerne forsvandt, men hver gang jeg holdt op med dem, så kom de tilbage... 
I fem måneder prøvede jeg at forklare de små guder, at det antibiotika ikke hjælper, at det kun dysser symptomerne ned, og at det hele begynder på ny, hvergang jeg holder en pause.
Jeg blev i fem måneder viftet af... Hmm

Fem måneder - i det mindste tog det ikke tre år, før de fattede noget, som da jeg i 2005 blev indlagt i 6 uger på grund af urinvejsinfektion/blærebetændelse. 

Må jeg godt skrige nu?