Noget om rejser, London og tristesse

I aften tager jeg til London, for første gang siden min første gang.

Sidst jeg var i London var jeg dødsyg; Bedsteveninden var med og siden har hun beskrevet den tur med et rystende billede. 
Hun plejer at sige, at jeg på den tur var som døende mennesker bliver, lige inden de dør - fuld af energi, overstadighed, lyst og livsglæde. 
Efter et halvt år som levende død, lyste jeg overstadigt op i de fem dage jeg var var væk fra maskinen, der troligt holdt mig bundet til jorden, og fratog mig muligheden for at stråle, som jeg ellers plejede at gør.


Måske er der noget signende ved netop den beskrivelse som Bedsteveninden gav af mig, ved netop det billede - en del af mig døde kort tid efter den tur. 
Noget ændrede sig i mig efter den sidste transplantation - jeg begyndte at stille spørgsmålstegn ved mig selv og mit liv. Til da havde jeg stillet mig tilfreds med det jeg havde.

Siden da er der sket så meget mere. Det der skulle til var vel egentligt, at jeg skulle blive blind - kortvarrigt. Og efter det kunne jeg se igen. Klarere end nogen sinde før...

Jeg tog et lille skridt og da jeg vendte mig om for at se, var jeg endt i Sydhavn i mit hvide og hysterisk rene hjem, som jeg altid havde ønsket mig - alene.

Det er lang tid siden jeg har været alene, faktisk har jeg aldrig været alene - før T så var min familie der, nu er der blot mig.

Som lille hadede jeg altid at rejse, af den simple grund, at jeg på et tidspunkt skulle hjem igen. Jeg hadede at komme hjem, for hjemme ventede en knugende følelse af tristesse.
Det holdt op den dag T og jeg flyttede sammen. Fra den dag nød jeg mine ture og jeg glædede mig til at komme hjem, for der ville han, T, altid vente på mig.
At komme hjem var lige med en følelse af ro og trætte lemmer. Af tryghed og en varm krop at putte sig ind til, når kufferterne var pakket ud og alt var sat på plads.

I aften tager jeg til London for første gang siden min første gang.

Jeg glæder mig. Jeg glæder mig til at indsnuse min by, at se på menneskerne, der fortravlet går omkring, at gå i de gamle skridt - bare for en stund og for sjov. 
Men jeg gruer også, for det er første gang jeg skal hjem igen, hvor der ikke er en varm krop at putte sig ind til, det er første gang jeg skal åbne døren til en hel tom lejlighed, der blot er et sted jeg bor.

Jeg gruer for tristessen og for den knugende følelse i mit indre, for jeg er for første gang helt alene og kun mig selv.

Jeg er ved at være en stor pige... Det er egentlig en pudsig følelse. 

I'm still young!!! - eller noget

Skodnyren har kastet mig ud i mit værste mareridt, der selvfølgelig skulle eskalere og ende med at berøre et af mine ømmeste punkter.

I disse dage er jeg godt klar over, at dialyse er uundgåeligt i den nære fremtid, og denne gang i sikkert flere år frem, da jeg ikke har sådan en tilfældig ekstra nyre i baghånden som jeg kan høste. Jeg skal vente som alle andre dødelige mennesker på, at et eller andet tilfældigt menneske dør og dennes indvolde matcher mig. Ja, sådan kan det også siges.

Som sagt, da dialyse er uundgåeligt og jeg ikke er 9 år mere, bliver jeg nok nødt til at passe på min krop på en anderledes måde, end jeg er vant til. Dialyse er hårdt mod kroppen og manglende nyre er endnu hårdere og de kloge siger, at motion gerne kan lette hele processen.

Derfor, da jeg stod op i morges gik ind på en tilfældig motionscenter hjemmeside for at se, hvad de kan tilbyde sådan en som mig.

Og sørme om de ikke havde et tilbud for en som mig:

"Er du studerende - eller bare under 26 år - kan du få et fuldtidsmedlemskab med rabat. Du kan træne i hele centrets åbningstid og på alle de hold, som du har lyst til. Vi skal dog se dokumentation hver 12. måned på, at du stadig er studerende eller under 26 år."

Og jeg tænkte "næh, hvor heldig jeg falder under begge kategorier i et helt...4-måneder-endnummh..." der så jeg, at 26 var et tal og det hele blev en kæde af alt for hurtige tanker.At fire måneder er langt mindre end jeg huskede, og at jeg jeg bliver 26, og at det er langt mere end 22 (som jeg jo troede, at jeg var???) og mit hoved blev let og mine arme blev tunge og jeg troede, at jeg enten skulle kaste op eller besvime eller... Jeg er fandme ikke 26!

Jeg. nej sgu, jeg er ikke 26. Jeg hverken tænker, eller ligner en, der bliver 30 om under 5 år... nu sker det igen, jeg tror det er fordi jeg hyperventilerer og. Fuck motion, I'm still young!

Dialyse

I fredags var det femte gang. Det går vel egentlig fint. Men mit kateter driller.
Det er sådan, at der er to rør. Det ene (røde) går ned i det højre hjertekammer (der trækker man blod ud), og det andet (blå) går ned i en vene (der kommer det rensede blod ind i kroppen igen). Det ser desværre ud til, at det røde rør ikke sidder helt rigtigt, så de ikke kan trække blodet ordentligt ud. De mener, at røret sidder for tæt på en karvæg, og det medfører en støvsuger-effekt, når de prøver at hive blod ud. Åbningen suger sig fast til karvægen, og blodet kan ikke trækkes ud.
De har så lavet "omvendt dialyse" på mig de sidste fire gange. Det kan lade sig gøre, men det er ikke ligeså effektivt, da der sker en recirkulation, og det kan medføre, at allerede renset blod bliver renset om og om igen. Altså de når ikke at rense blodet ligeså godt, som det ville gøre, hvis det var "korrekt dialyse" .

Det er noget lort. Da dialysen helst skal rense optimalt, ellers kan det gå ud over mine andre organer.
Vi krydser alle fingre herhjemme for, at de godt kan nøjes med at justere i kateteret. Ellers skal de lave et nyt.
Se det synes jeg ikke er så sjovt. Det her gør stadig ondt, og er dødubehageligt. Jeg har fået to ar, og hvis de skal anrette et nyt, så får jeg to ar yderligere.
Jeg skal indlægges igen, og skal igennem hele smertespektret igen.

Jeg synes faktisk, at det er hårdt. Jeg sover ikke ordentligt om natten, og har hovedpine hver dag, fordi jeg spænder så meget i kroppen.
Brystet trækker hele tiden i kateteret og arene, og hver gang jeg tager min bh af, føles det, som om der sidder en nål i kravebenet og trykker.

Jeg kan ikke genkende mit spejlbillede. Hver gang jeg ser mig selv i spejlet, ser jeg de skodkabler, der stikker ud.
Jeg hader at gå i bad, det er en hel procedure hver gang, hvor nærmest halvdelen af min krop er dækket af et badeplaster. Jeg føler, at jeg aldrig bliver helt ren.
Det er virkelig frustrerende.
Jeg føler, at min krop ikke er min egen. Jeg ophober meget væske i kroppen stadig (ca to liter), og hver gang jeg tager i dialyse, tilføjer de nye piller jeg skal spise.

Dagene føles så langsomme. Jeg har været i dialyse i 10 dage, men det føles allerede som to måneder.
Kan ikke vente til den offentlige ferie slutter, så de kan komme i gang med udredelsen af min faster igen. (Når de er kommet igang med hende igen, så er vi tættere på en operationsdato)
Lige nu føles som om jeg sidder fast i limbo, og hver dag er en gentagelsen af dagen forinden... Der sker intet, de fortæller mig intet.

Jeg fik dog 10 i min sprogopgave :) så lidt lys er der alligevel forude. Det viser, at jeg måske alligevel har en anden fremtid, end som førtidspensionist.
(Angsten for en fremtid som førtidspensionist skyldes det faktum, at jeg lå på stue med en kvinde, hvis drømme om en karriere som økonoma blev ødelagt af et par syge nyre).

Sådan ser kateteret ud i fuld str.

Hvad jeg skal spise af piller i løbet af et døgn.

Det fleste er dog vitaminer. ( 2 x B, 4 x D, 1 x C-vitamin)
Det er jo næsten et måltid i sig selv :D

Hvordan kateteret er anrettet i kroppen.

De har dog været så søde at bøje mit nedad, så det ikke er så synligt.
Kan ses på billedet ovenover.

Hurra Hurra

Idag fik jeg talt med Riget, og hurra hurra, på blot tre uger er min serum creatinin steget (det, der i korte træk viser, hvor godt nyren som muskel fungerer) fra 0,432 til 0.475 (normen for en rask nyre er 0,90-0,120).
Endnu en gang hurra hurra. Jeg har jo længe vidst, at min nyre ikke ville holde livet ud, og derfor har min faster være udråbt som en potentiel donor.
Det hele kørte fint til for ca. 2 måneder siden, hvor vi fandt ud af at min faster har små sten i sin nyre, og det medfører en risikoen hos hende.
Denne information fik jeg ca. to dage før sygeplejeskernes farce af en strejke begynder, og idag to måneder sener, hvor alt har stået stille, fik jeg at vide, at min nyre næppe holder året ud, hvilket betyder, at jeg skal i dialyse om ikke så længe. Fik jeg sagt hurra hurra??? - nå men Hurra Hurra! Nu kan jeg få afleveret min lortesprogopgave, og skyde en kugle for panden.
Jeg har været i dialyse før.. og til dem som tænker, "det kan da ikke være så frygteligt", tro om igen.. Det er noget af det værste - i hvertfald for mig.

Nå, men der er vist ikke noget at gøre ved det. Kan kun håbe på, at der snart kommer en nekronyre til mig.

Fedt ikke nok med, at jeg ikke kommer på ferie i år ... jeg skal nok også bruge 3 ud af ugens 4 dage, koblet til en skodmaskine på Riget....

I dag er det Ernas lortedag .. hurra hurra hurra....