En dukkes fortælling: Vil du forklare din sygdom så tungnemme/nysgerrige mennesker som mig er med? Danke Schön!

Jamen naturligvis vil jeg det. Den korte version er:
Jeg er nyretransplanteret. Men min nyre fik en akut afstødning for halvandet år siden, hvilket har resulteret i, at den idag kun har ca. 25% funktion.

Nedenunder er den meget lange version, hvis du stadig er nysgerrig.
-----

Da jeg var ca. 1 år gammel, begyndte jeg at tisse blod. Mine forældre tog mig på hospitalet og kort tid efter viste det sig, at jeg havde sten i nyrerne.
Jeg fik stenene fjernet med laserbehandling, men et halvt år efter var de der igen.

For ikke at tage den meget, meget lange version, hopper jeg om lidt frem i tiden til 1993 og min ankomst til Danmark, men forhistorien skal også have sin plads.

Gang på gang blev de ved med at behandle mig, i Bosnien, for nyresten, men ligeså snart stenene var knust og tisset ud, kom der nye.
I 1989 eller var det 1990? fik jeg endnu en af de stenknusende behandlinger.
Denne gang gik den desværre helt, helt galt, og en af stene valgte at sætte sig fast i min urinleder, hvilket resulterede i, at mine nyrer for alvor svigtede.
(Jeg kunne jo ikke tisse i flere uger, og vi ved jo alle, at det ikke er særlig optimalt ikke at kunne tisse.)

Man kom frem til at jeg skulle opereres, for det var den eneste måde vi kunne fjerne stenen på.

På dette tidspunkt var krigen ved at bryde ud i ex-Jugoslavien (nærmere Slovenien og Kroatien), min læge var ironisk nok i København til noget konferencehalløj, og de to andre overlæger, der stadig var i byen og på hospitalet, var henholdsvis kroater og serber, og da jeg jo er muslim, ville de ikke behandle mig. (Derfor fik jeg ikke lov til at tisse i alle de uger.)
Heldigvis har jeg en far, der er sej og en mor, der er rødhåret og ville myrde for mig, så de to braste ind på de to lægers respektive kontorer og bad dem pænt om at operere mig og rede mig, for hvis der skete mig noget, så kunne min far ikke garantere for deres sikkerhed, mens min mor var på hospitalet.
Jeg blev opereret, men mine nyrer var så medtaget efter denne omgang, at der ikke var mere at gøre, lægerne havde opgivet mig.
Alt imens ulmede krigen omkring, og medicinen var et luksus selv de rige ikke havde råd til.

For at forstå min sygdom, skal man have den forhistorie med.

I 1993, da vi ankom til Danmark, søgte mine forældre om asyl som det første. Som det andet tog de min journal frem og fortalte historien til sagsbehandlerne.
De forstod, at det var mine nyrer den var gal med, så samme nat blev vi sendt til Odder, for der var vi tættere på Skejby Hospital, der skulle være den bedste, hvad nyresygdomme angår.
Så jeg blev indlagt, blev undersøgt. Blev undersøgt igen, men de kunne ikke finde noget. Jo nyrestenene var der, men hvor de kom fra vidste ingen.

Efter flere ugers undersøgelser kom jeg i kontakt med en gammel læge, Hansen hed han til efternavn. Han undersøgte mig, kiggede lidt på mig, og spurgte så mine forældre om de nogen sinde havde undersøgt min lever.
"Nej, hvorfor skulle de dog det, det var jo nyrerne, der var noget galt med."
Han syntes vi skulle undersøge min lever, for jeg var så bleg, på sådan en gullig måde. Så jeg fik foretaget en leverbiopsi. Hvoraf den ene prøve blev undersøgt i København og den anden i London.

Da resultaterne tre måneder senere kom, kunne de efter 8 års diagnosticeringsforsøg endelig fortælle mig, hvad jeg rent faktisk fejlede.
Jeg led af noget der hedder "Oksalose", som er en genetisk mutation i leveren, på det tidspunkt var der kun 35-40 tilfælde af denne sygdom i hele Europa.
Når man lider af Oksalose, mangler leveren et enzym, der fraspalter syrer, hvilket resulterer i, at der skabes krystaler i nyrerne, der senere hen forvandles til nyresten.

Ligeså snart de havde fundet ud af det, blev jeg indstillet til lever og nyre transplantation og samtidig flyttet til København, for de ville have mig opereret i på Rigshospitalet, da jeg stadig var så lille og de aldrig havde foretaget en dobbelt-transplantation på et barn før.
Denne leversygdom kan ikke opdages før nyrerne er helt ødelagte af nyrestenene, og derfor er det nødvendigt, at få en dobbelt-transplantation.

Efter et halvt år på venteliste og i dialyse blev jeg transplanteret.
4. maj 1994 fik jeg en ny nyre og en ny lever.
De fungerede helt fint i mange år, til jeg engang i 2005 fik konstateret kronisk afstødning i min nyre.
Det uheldige ved nyren er, at den ikke regenererer ligeså godt som leveren gør, og derfor mister den funktion langt hurtigere. Hver lille infektion eller afstødning danner arvæv, hvilket resulterer i en nyre, der fungerer dårligere og dårligere.

I tre år holdt jeg den kørende med trods og stædighed, men i 2008 måtte jeg konkludere, at den ikke kunne mere. Jeg kom i dialyse og blev skrevet op på venteliste, alt i mens min faster blev undersøgt som mulig donor.

15. December 2008 blev jeg transplanteret igen, hvor jeg fik min fasters nyre.
Den fungerede helt uden nogen problemer. Kørte derud af, og jeg troede at jeg var rask.

Det der er med et transplanteret organ er, at kroppen tror, at det er et fremmedlegeme, så det forsøger hele tiden af afstøde det. Derfor får jeg en masse immun-supressiv medicin, for at narre kroppen til at overse de fremmedlegeme, som nyren er. Hvis man får for meget, får man de underligste bivirkninger, derfor forsøger lægerne at trappe medicinen ned så meget som muligt. Men hvis man får for lidt, kan kroppen opdage, at der er et fremmedlegeme, som den vil have ud af kroppen.

Så, et år efter min transplantation, - Juleaftensdag 2009, blev jeg ringet op af hospitalet, der gerne ville have mig ind til undersøgelse, for mine blodprøver fra for et par dage siden så ikke så gode ud.
Jeg kom derud, fik taget nye blogprøver igen og så viste det sig, at mine tale var endnu højere end to dage forinden. Derfor i konstaterede lægerne, at det nok var en akut afstødning.
Jeg kom i behandling, fik en biopsi, der bekræftede vores mistanke - det var en afstødning.
Jeg fik en kur. Men den hjalp ikke. Jeg fik endnu en kur, men den hjalp heller ikke. En til biopsi blev foretaget, og den viste, at det ikke kun var en afstødning, men at min krop endda havde dannet antigener mod nyren. Dvs ligegyldigt, hvad de gjorde, så ville kroppen opdage at der var et fremmed legeme i kroppen, for den havde "memoreret" hvilke gener den skulle angribe - smart, ik?
Så jeg fik endnu en kur, og fik udskiftet mit blodplasma. Det hjalp hellere ikke.
Til sidst opgav lægerne. De havde ikke flere heste - eller kaninkure de kunne give mig.

Heldigvis har jeg verdens bedste læge, der mener, at man skal tage det roligt og at mottoet "Hvis lidt medicin ikke hjælper, så prøv mere mere." ikke nødvendigvis er den bedste.
Han trappede mig ned i en masse medicin, og fik min nyre stabiliseret.

Idag har jeg ca. 25% funktion på min nyre, det er ikke meget, men den er stabil og det er det vigtigste.
En dag, om nok ikke alt for lang tid, så skal jeg have en ny nyre igen. Men lige nu tænker jeg ikke over det mere.

Håber din nysgerrighed er blevet stillet, hvis ikke, så spørg igen :-)