I'm still young!!! - eller noget

Skodnyren har kastet mig ud i mit værste mareridt, der selvfølgelig skulle eskalere og ende med at berøre et af mine ømmeste punkter.

I disse dage er jeg godt klar over, at dialyse er uundgåeligt i den nære fremtid, og denne gang i sikkert flere år frem, da jeg ikke har sådan en tilfældig ekstra nyre i baghånden som jeg kan høste. Jeg skal vente som alle andre dødelige mennesker på, at et eller andet tilfældigt menneske dør og dennes indvolde matcher mig. Ja, sådan kan det også siges.

Som sagt, da dialyse er uundgåeligt og jeg ikke er 9 år mere, bliver jeg nok nødt til at passe på min krop på en anderledes måde, end jeg er vant til. Dialyse er hårdt mod kroppen og manglende nyre er endnu hårdere og de kloge siger, at motion gerne kan lette hele processen.

Derfor, da jeg stod op i morges gik ind på en tilfældig motionscenter hjemmeside for at se, hvad de kan tilbyde sådan en som mig.

Og sørme om de ikke havde et tilbud for en som mig:

"Er du studerende - eller bare under 26 år - kan du få et fuldtidsmedlemskab med rabat. Du kan træne i hele centrets åbningstid og på alle de hold, som du har lyst til. Vi skal dog se dokumentation hver 12. måned på, at du stadig er studerende eller under 26 år."

Og jeg tænkte "næh, hvor heldig jeg falder under begge kategorier i et helt...4-måneder-endnummh..." der så jeg, at 26 var et tal og det hele blev en kæde af alt for hurtige tanker.At fire måneder er langt mindre end jeg huskede, og at jeg jeg bliver 26, og at det er langt mere end 22 (som jeg jo troede, at jeg var???) og mit hoved blev let og mine arme blev tunge og jeg troede, at jeg enten skulle kaste op eller besvime eller... Jeg er fandme ikke 26!

Jeg. nej sgu, jeg er ikke 26. Jeg hverken tænker, eller ligner en, der bliver 30 om under 5 år... nu sker det igen, jeg tror det er fordi jeg hyperventilerer og. Fuck motion, I'm still young!

So by today it's official. My body has once again fucked me in the ass!

Hvorfor siger jeg det? Jo... Remember Januar? Hele cirkuset med afstødningen af nyren, plasmaferesen, thymoglobilinen og de hoppende kaniner?
Well... Det har åbenbart været en afstødning fra helvedet, der har ødelagt min myre. Den kan ikke mere...

Idag var jeg på Riget til kontrol, og mine nyretal var steget yderligere. Creatininum er røget op på 400, hvilket ikke er så godt, da den jo stadig kun skal være på omkring 100.

Igår var det Ølgaard, der kiggede på mig, og han mente, at der ikke var mere at gøre. Og når Ølgaard mener det, så er det sgu alvorligt.

I juni, når jeg er færdig med mine eksaminer, skal min gamle transplanterede nyre, fra 1994, fjernes og det sted skal forberedes til transplantation.
Jeg får lov til at hele sommeren over, og så skal jeg igen transplanteres... Jeg håber bare på, at det vil gå hurtigt, så jeg slipper for dialyse.

Tja... Det var så min dag.
Heldigvis er jeg ikke gravid. Kvalmen skyldtes åbenbart min svage nyre.





- Kys fra BlogPress og
min iPhone

Ny nyre søges

Jeg er ved at være lidt træt af min nyre..

Ikke fordi den svigter og ikke vil arte sig, men simpelthen, fordi den er så kedelig og forudseelig efterhånden. Den minder mig faktisk lidt om min plageånd, Irina. Hun chikanerer mig også med bedstemte mellemrum, og jeg kan efterhånden regne ud, hvornår den næste sviner, i form af en kommentar fra "Anonym", vil komme.

Ligesom, at jeg vidste, at Irina snart ville lade høre fra sig (igår), så vidste jeg også, at mine nyretal ville stige igen.

På fredag er de helt sikkert på vej ned.

Engang i næste uge vil de være på det laveste (omkring 250) og så vil de langsomt i løbet af uge 8 stige igen og toppe med omkring 350.

Se, det er der, jeg begynder at kede mig. Jeg synes faktisk det er lidt pinligt, at have en nyre, der er så ordinær, kedelig og forudseelig.

Jeg er jo ingen af tingene. Jeg er ekstravagant, ekstrem, kreativ, vild og ikke til at tøjle på syv tønder land - hedder det det?

Hvorfor har nyren ikke taget lidt af mit ekspressionistiske væsen til sig?

Hvorfor skejer den ikke lidt ud?

Hvis mine tal endelig skal stige, hvorfor stiger de ikke til 1000, eller noget i den retning. I stedet forat holde sig inden for den kedelige grænse.

Nu har den lille nyre opført sig sådan i snart to måneder. Snap out it - please? Just do something! Go crazy, eller noget...

Hvis den bliver ved med at være så ordinær, så er jeg bange for, at jeg bliver nødt til at lede efter en substitut. Finde en robust, lækker satan, der ved, hvad en kvinde vil have, og som kan erstatte denne kedelige ting, de sidste år proppede ind i mig.

Jeg har hørt, at forhold har det med dampe lidt af, efter det første års tid, men havde nu håbet, at den ville byde på lidt mere, når den nu har fået lov til at komme ind i sådan en lille fræk sag som mig...

Ikke SS Officer, men SS Sørensen

SS Sørensen kom idag, kiggede i mine papir og fortalte mig, at jeg var lidt anæmisk. "Det er fordi jeg dyrker det blege look." svarede jeg kækt. Han rystede en enkel gang på hovedet, mumlede noget, og grinede kejtet, mens han videre kiggede på mine papir.

"Søren, du skal ikke tage alt jeg siger seriøst."

"Ahmen Erna, det gør jeg skam heller ikke." sagde han grinende, mens han fortsat kiggede i min journal.

Jeg var et spørgsmålstegn, der var rent faktisk et menneske bag den hvide kittel. Og han syntes, jeg var sjov.

Hvis man på 13.ende vil have et glimt af SS Sørensen, så skal man kigge efter en susende hvid kittel, der flyver efter et yderst koncentreret menneske, der altid taler i telefon, diktafon eller kigger i en journal.

Før var det som at tale med en mekanisk dør. Selv hans hår havde en tendens til at stritte som hos en marinesoldat. Han er dog blevet mere menneskelig med årene. Sidste år blærede han sig endda over for en sygeplejerske, at han faktisk har kendt mig i længere tid end hun gjorde - "Erna og jeg har en fortid helt tilbage fra Jylland."

Første gang jeg husker, jeg faldt i hænderne på ham var i 1999 - ved min første akutte afstødning, og jeg har siden været bange for ham.

Han kan beskrives med et ord og det er - e f f e k t i v.

Aldrig har jeg været i nærheden af en læge, der handlede(er) hurtigere og mere, end SS Sørensen gør.

Aldrig har jeg været i nærheden af en læge, der var mere stressende og forvirrende, end SS Sørensen er.

Alt sker på een gang, og hvis han mener, at det er tid til handling, så bliver himmel og jord sat i gang. Og han stopper ikkem før han har fundet en løsning. Derfor elsker jeg ham.

Jeg hader ham, fordi han stresser mig, forvirrer mig og griner ikke af mine jokes. (Hvilket jeg synes er underligt, da jeg personligt synes, at jeg er yderst morsom).

Idag skete der dog et gennembrud. Han grinede faktisk og blev imponeret over mig.

Det eneste det krævede, var en lettere hjerneblødning, og en halv nats læsning om immunologi.

Da han kom dag, kunne jeg stolt vise ham en artikel, jeg havde fundet på nettet. Artiklen var fra et universitetshospital i USA, hvor der blev beskrevet en case fra 2004, der mindede meget om min egen. En mand i slut 40'erne (ja, ok), der havde en akut afstødning, hvor både B og T-celler havde angrebet nyren. Han havde fået både kaninkuren og den kur som jeg fik igår. Hans blev dog suppleret med en sidste kur, som ikke var blevet nævn for mig endnu - der havde gjort det sidste for nyren og havde omvendt afstødningen.

Jeg begyndte at tale i fagsprog og spurgte, om jeg ikke også skulle have suppleret min behandling af CD20 negative celler med behandlingen. Hvorpå han yderst imponeret kiggede på mig og sagde, at de desværre ikke brugte den behandling mere, da de havde fundet frem til, at den ikke dækkede godt nok.

Jeg kiggede stolt på ham og sagde "ja jeg har læst på lektien".

"Det skal jeg love for at du har Erna. Det skal jeg love for", svarede han og grinede.

"Altså Søren, det er svært for sådan en kontrolfreak som mig, bare at lade mig føre af jer. Jeg skal holde lidt øje med jer. Selvom det her immunologi har en tendens til at give kortvarige hjerneblødninger, til sådanne kulturradikale humanister som mig".

Han grinede videre og nikkede anerkendende til mig, som om han ville sige "Du er sej Erna.", men han grinede kun og nikkede anerkendende, før han bad mig smide tøjet, så han kunne mærke på min nyre og scanne den.

"Det er en meget smuk nyre du har Erna, den er fin og fredelig. Det kommer til at gå." sagde han, inden han gik videre til den næste patient."

Anti-humant Tymocytimmuglobilin eller historien om "Tough Bunnylove"

Jeg skulle have kninkuren og jeg fik kaninkuren, og kaninkuren virkede også, tilsyneladende, men fuck der var tale om tough love her.

Kaninen hoppede ovenpå mig og slog mig så hårdt i hovedet, at jeg bogstaveligt talt gik kold i 48 timer i træk.(Slå den drenge).

Nu sidder jeg her og prøver at skrive lidt, men jeg kan ikke se. Altså jeg kan se, men der er en stor plet på højre øje, der ikke vil væk. En af bivirkningerne er, at man bliver lysfølsom. Thank God for Annine, der i 8. klasse hev mig i hestehalen, hvergang jeg kiggede ned på tasteturen i "databehandlings"-timerne.

Idag betyder det, at jeg kan forpeste jeres skønne vinterdage, selvom jeg er blind.*

Toppen af forfængelighed; jeg vil til enhver tid tage en omgang kanin-kærlighed, bare jeg slipper for prednisolonen.

De som har set mig i løbet af de to sidste dage, ville korse sig og skifte religion og alt det der følger med, hvis de hørte, at jeg foretrækker kaniner frem for prednisolon.

Men jeg? Jeg vil tage kaninen. Fuck lidt blindhed og rysten på hænderne og febervildelse, bare jeg slipper for kinderne.

Når alt crap nu er sagt, så ser det ud til at det virker. Jeg har kun fået en kur og allerede efter den ene kur, er antigenerne slået helt ned til normalen. Så vi fortsætter med tymoglobuline (kaninkuren) og plasmaferese i 3-7 dage endnu.

Mor her tage den bare i stiv arm. Eller sagt på en anden måde, eftersom alle andre går rundt omkring mig og sukker og klynker: "Åh søde Erna", "Åh putter", "Kom så giver mor et kys", "Åh far elsker sin pige over alt på jorden, det skal nok gå." så bliver jeg ligesom nødt til at tage det hele i stiv arm. Det kan bare kræve sin kvinde, når man er så slatten som en vandmand.

Tallene var idag faldet efter tre dage med stigning. Og lægen turde endda sige: "Det virker næsten umiddelbart, sådan som vi næsten gerne vil have det til at virke".

Da jeg så spurgte "...og det betyder?", svarede han "Det virker".

Han gik endda med til at sige, at "vi helt klart er optimistiske".

Heldigvis er jeg den heldigste skabning på denne jord, der har et hav af skønne mennesker, der elsker mig, tænker på mig og er der for mig evig og altid.

Normalt er jeg ikke til shout outs, men jeg er fanget herinde og kan ikke give jer, andet end et virtuelt kys og et kæmpe "Mor Lola elsker jer, bare fordi i er som i er!!!"

P.s jeg har lagt mærke til, at en del fashionblogs har dagens outfit på, så det vil jeg også kaste mig ud i. Mit bliver blot "Dagens kinder". For mine kinder ændres fra dag til dag for tiden.

Dagen kinder: dukke-runde. Tørklæde fra Nørgaard skjuler antenner ud af halsen. Oversize trøje varmer mod minusgrader i stuen (Grundet manglende varme på hospitalet).

Tak VKO!!!

*Overdrivelse fremmer forståelse.

Små guder på jorden, eller bare røvhuller?

Gang på gang bliver jeg forundret over det danske sundhedssystem, og over lægerne. Det er lige før jeg ville blive fascineret over deres inkompetence, hvis det ikke var min fucking krop, det handlede om.

De fleste, som kender mig, ved at jeg er lever-og nyre transplanteret i 1994, at jeg sidste sommer mistede stort set al nyrefunktion fra den transplanterede nyre, og at jeg gik i dialyse i fem måneder, før Rigets små guder (aka røvhuller) tog sig sammen og fandt en dato til min transplantation - selvom jeg havde en klar donor i over et år - og vi alle vidste at min nyrefunktion var stærkt aftagende. 

Nå men, d. 15 december fik jeg en ny nyre og var endelig rask ifølge de små guder på 13. etage på Riget. 

Desværre var rengøring SÅ elendig på afdelingen, og jeg var i høj immunsupressiv medicin, at jeg engang omkring nytår fik mig en blærebetændelse...

Jeg kæmpede med den, og endte med at finde noget antibiotika, der ihvertfald hjalp på mine symptomer - så var der jo ligesom ikke noget galt i følge de små guder fra 13. etage. (Det er trods alt dem, der har taget en 20 år lang uddannelse).

---------

Jeg begyndte at hoste 30. maj, idag er det d. 29 juni, og jeg hoster stadig, og har i to weekender haft noget, der minder om feber (lige på grænser 37,8-38,1)

Jeg skulle til kontrol idag og det viser sig, at min læge ikke er der... (det vidste jeg i øvrigt godt, fordi jeg havde mødt ham i byen et par dage forinden, hvor han bare henkastet sagde "jamen du kommer bare tirsdag i stedet" - okay så gør jeg det. Og så er det ligegyldigt, at mine nyre-tal stiger, og at jeg hoster efterhånden i en måned, at jeg har noget, der minder om feber, og hver gang jeg stopper med antibiotika får jeg symptomer på blærebetændelse.

Jeg tog ud til en anden læge idag, hun skældte mig ud, over at jeg gik om bag ryggen på min egen læge, og hvis jeg ville skifte læge, så skulle jeg tale med ham først. 

Jeg fortæller, hvordan det står til, og hun sender mig stort set hjem og siger - kom på fredag, når din læge er her...

Tre timer efter, ringer jeg for at høre, hvordan mine blodprøve svar er. Alt det der skulle falde,  var steget, og alt det der skulle stige, var faldet... + at blodprøven viste, at jeg havde infektion i kroppen.

 

Ti minutter senere ringer lægen, går helt i panik (jeg tuder, for jeg kan ikke klare flere omgange, med mindre de ønsker mig skør - altså på den ufede måde). 

Helt panikslagen fortæller hun mig, at jeg skal komme akut i morgen til kontrol, og de skal se de nye blodprøver siger. Jeg skal også have røntgenfotograferet mine lunge (why tænker jeg? - Hosten er på vej væk).

Og vi skal se, om det er en blærebetændelse. Hvis der ikke er tegn på blærebetændelse så skal jeg have en nyrebiopsi - "for at sikre os, at du ikke har en afstødning, Erna"... Nå tænker jeg... endnu en ferie på hospitalet - hurra for mig.

Først sætter hun min immun-supressive medicin op til det dobbelte, men i løbet af tre sætninger siger hun, at jeg skal fortsætte med den samme dosis som før -  "For jeg er næsten 100% overbevist om, at det er en infektion". 

Jeg var lige ved at grine... "Hun er næsten overbevist om det er en infektion"... Eureka!!!  Hun er jo... wow.. glem alt om Einstein, og alle de andre gamle mænd... Hun er jo et...et...et geni.

Jeg blev kørt d. 14. februar på Riget af min far, fordi jeg havde feber og havde det uendeligt dårligt. 

Jeg fik antibiotika, og symptomerne forsvandt, men hver gang jeg holdt op med dem, så kom de tilbage... 

I fem måneder prøvede jeg at forklare de små guder, at det antibiotika ikke hjælper, at det kun dysser symptomerne ned, og at det hele begynder på ny, hvergang jeg holder en pause.

Jeg blev i fem måneder viftet af... Hmm

Fem måneder - i det mindste tog det ikke tre år, før de fattede noget, som da jeg i 2005 blev indlagt i 6 uger på grund af urinvejsinfektion/blærebetændelse. 

Må jeg godt skrige nu?

Hurra Hurra

Idag fik jeg talt med Riget, og hurra hurra, på blot tre uger er min serum creatinin steget (det, der i korte træk viser, hvor godt nyren som muskel fungerer) fra 0,432 til 0.475 (normen for en rask nyre er 0,90-0,120).
Endnu en gang hurra hurra. Jeg har jo længe vidst, at min nyre ikke ville holde livet ud, og derfor har min faster være udråbt som en potentiel donor.
Det hele kørte fint til for ca. 2 måneder siden, hvor vi fandt ud af at min faster har små sten i sin nyre, og det medfører en risikoen hos hende.
Denne information fik jeg ca. to dage før sygeplejeskernes farce af en strejke begynder, og idag to måneder sener, hvor alt har stået stille, fik jeg at vide, at min nyre næppe holder året ud, hvilket betyder, at jeg skal i dialyse om ikke så længe. Fik jeg sagt hurra hurra??? - nå men Hurra Hurra! Nu kan jeg få afleveret min lortesprogopgave, og skyde en kugle for panden.
Jeg har været i dialyse før.. og til dem som tænker, "det kan da ikke være så frygteligt", tro om igen.. Det er noget af det værste - i hvertfald for mig.

Nå, men der er vist ikke noget at gøre ved det. Kan kun håbe på, at der snart kommer en nekronyre til mig.

Fedt ikke nok med, at jeg ikke kommer på ferie i år ... jeg skal nok også bruge 3 ud af ugens 4 dage, koblet til en skodmaskine på Riget....

I dag er det Ernas lortedag .. hurra hurra hurra....